Prezados leitores do Autiverse,

É com grande satisfação que apresentamos um resumo detalhado da importante palestra proferida pela renomada Professora Francesca Happé, que comenta sobre como nossa compreensão do autismo mudou e as direções para pesquisas futuras.

A Professora Happé, uma das mais respeitadas pesquisadoras no campo do autismo, compartilhou insights valiosos sobre a evolução de nossa compreensão do transtorno do espectro autista ao longo das últimas décadas.

Sua palestra não apenas traçou um panorama histórico, mas também apontou direções promissoras para futuras pesquisas.

Francesca Happé

• Professora de Neurociência Cognitiva e Diretora do Centro MRC de Psiquiatria Social, Genética e do Desenvolvimento no King’s College London.
• Sua pesquisa se concentra em condições do espectro autista, explorando compreensão social, habilidades cognitivas e potencialidades no autismo.
• Ela publicou mais de 180 artigos de pesquisa e livros sobre autismo.
• Ela recebeu prêmios como a Medalha Spearman da Sociedade Britânica de Psicologia e foi Presidente da Sociedade Internacional para Pesquisa em Autismo.
• Happé foi nomeada Comandante da Ordem do Império Britânico (CBE) em 2021 por seus serviços ao estudo do autismo.

Boa leitura!
Equipe Autiverse

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Este conteúdo está divido em três partes, a primeira é um super resumo de toda a palestra. A segunda é a palestra completa com todos os detalhes, já a terceira e última parte é uma série de perguntas e respostas sobre alguns assuntos abordados na palestra.

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RESUMO DA PALESTRA

Compreensão em evolução do autismo

O autismo agora é reconhecido como uma síndrome comportamental caracterizada por diferenças sociais e de comunicação, comportamentos rígidos e sensibilidades sensoriais, expandindo a definição restrita de autismo infantil da década de 1980.

Os critérios diagnósticos de 2013 ampliaram o espectro do autismo, permitindo o diagnóstico juntamente com TDAH, ansiedade e depressão, o que não era permitido anteriormente.

A substituição diagnóstica contribuiu para o aumento dos diagnósticos de autismo, com taxas de deficiência intelectual diminuindo à medida que os diagnósticos de autismo aumentam, sugerindo uma reclassificação em vez de uma nova condição.

Gênero e diagnóstico

Estudos recentes sugerem uma proporção de gênero de autismo de 3:1 (homem:mulher), em comparação com a proporção de 5-10:1 estimada na década de 1980, indicando subdiagnóstico histórico de mulheres e meninas.

A camuflagem, um mecanismo de enfrentamento em que os indivíduos autistas imitam comportamentos neurotípicos, é exaustiva e se correlaciona negativamente com a qualidade de vida relatada em homens e mulheres.

Tempo de vida e diagnóstico tardio

O autismo é uma condição vitalícia que afeta 1-2% das pessoas, sendo que mais de 10% dos adultos autistas não são diagnosticados após os 59 anos de idade, de acordo com os registros de GPs do Reino Unido.

Adultos mais velhos são frequentemente não diagnosticados com autismo, destacando a necessidade de maior conscientização e diagnóstico nessa faixa etária.

Critérios de diagnóstico e comorbidades

Os critérios diagnósticos de 2013 para o transtorno do espectro do autismo (TEA) incluem déficits persistentes na comunicação social, padrões repetitivos restritos de comportamento e sensibilidades sensoriais.

Permitir o diagnóstico de TEA juntamente com TDAH, ansiedade e depressão desde 2013 tem sido mais útil do que atribuir todos os sintomas apenas ao autismo.

Perspectiva histórica e visões atuais

Na década de 1980, o autismo era definido de forma restrita como autismo infantil, em contraste com o espectro mais amplo e inclusivo de hoje.

O conceito de “autismo “ como neurodivergência, em vez de um único distúrbio a ser tratado, representa uma mudança no entendimento.

Impacto da camuflagem

A camuflagem envolve a cópia deliberada da linguagem corporal e das expressões faciais para que você se adapte, o que pode corroer a identidade própria e afetar negativamente a qualidade de vida.

Um estudo realizado por Laura Hall descobriu que a camuflagem se correlaciona negativamente com a qualidade de vida em indivíduos autistas.

Tendências e implicações do diagnóstico

O aumento nos diagnósticos de autismo reflete, em parte, uma reclassificação de condições existentes e não uma nova epidemia.

Não há maior probabilidade de deficiência intelectual em mulheres com autismo, ao contrário das suposições históricas.

Direções de pesquisas futuras

Pesquisas futuras podem se concentrar em compreender as diversas apresentações do autismo em diferentes grupos demográficos e etários.

Investigar os efeitos de longo prazo da camuflagem na saúde mental e no bem-estar de indivíduos autistas é uma área importante para estudos futuros.

Explorar o paradigma da neurodiversidade e suas implicações para o apoio e as intervenções no autismo representa uma mudança significativa no foco da pesquisa.

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PALESTRA COMPLETA

Capítulo 1: Introdução e Evolução da Compreensão do Autismo

É um grande prazer e privilégio estar aqui com vocês hoje e compartilhar algumas reflexões sobre os 30 anos ou mais em que venho trabalhando na área do autismo e refletir sobre como nossa compreensão do autismo mudou ao longo desse tempo.

Estou realmente ansioso por suas perguntas, onde vou aprender com você.

A palestra do Gresham College que você está ouvindo agora oferece conhecimento e insights de um dos maiores especialistas acadêmicos do mundo, o que leva muito tempo, mas como queremos incentivar o amor pelo aprendizado, achamos que vale a pena.

Nunca obrigamos você a pagar por palestras, embora sejam necessárias doações.

Tudo o que pedimos em troca é que envie um link desta palestra para alguém que você acha que se beneficiaria.

E se ainda não o fez, clique no botão seguir ou inscrever-se de onde quer que você esteja ouvindo agora.

Agora, vamos voltar à palestra. O autismo talvez esteja mais presente na consciência de todos do que nunca.

Você pode ver o autismo refletido em artigos de notícias como o de hoje sobre emprego e também na ficção de livros e filmes.

Parte da cobertura é muito enganosa, é claro, e parte dela perpetua mitos. Mas acho que há maior conscientização sobre o autismo do que em qualquer momento durante as 30 ou mais décadas em que venho trabalhando na área.

A maioria das pessoas, quando lhes contar o que faço, dirão: “Ah, sim, tenho um amigo cujo filho é autista” ou algum tipo de conexão. Mas o que é autismo? Bem, você pode responder a essa pergunta de muitas maneiras diferentes.

Capítulo 2: Definição e Características do Autismo

Sabemos que o autismo tem um forte componente genético na maioria dos casos, mas não temos um exame genético ou de sangue para o autismo, e ainda estamos definindo e diagnosticando o autismo com base no comportamento.

Então, estamos falando de uma síndrome comportamental, um padrão de comportamento caracterizado por diferenças sociais e de comunicação e, às vezes, dificuldades por comportamento rígido e repetitivo, que agora inclui sensibilidades sensoriais também, e algo que, uma característica que está presente desde cedo na vida, mesmo que o diagnóstico possa vir muito, muito mais tarde.

Como falarei mais tarde, temos algumas pessoas que vêm para o primeiro diagnóstico na casa dos cinquenta ou setenta anos. Mas as características do autismo sempre estiveram presentes desde muito cedo.

A primeira maneira pela qual o autismo mudou foi de ser considerado definido de forma bastante restrita, para uma definição muito mais ampla.

Na década de 1980, o diagnóstico foi chamado de autismo infantil, refletindo uma história muito diferente onde inicialmente o autismo foi diferenciado e falado como esquizofrenia infantil.

Alguns dos critérios de diagnóstico eram falta generalizada de capacidade de resposta a outras pessoas.

Capítulo 3: Evolução dos Critérios Diagnósticos

Portanto, ignorando os outros, déficits graves no desenvolvimento debilitam, muitas vezes um indivíduo que não falava ou apenas falava algumas palavras e ausência de delírios e alucinações.

Você pode ver que isso é uma tentativa de distinguir o autismo da esquizofrenia, do espectro da psicopsicose.

Agora, a maioria de nós, quando pensamos em nossos amigos e parentes autistas, eles podem não se enquadrar nesses critérios e certamente não são totalmente indiferentes a outras pessoas, por exemplo.

E eles podem ter uma linguagem muito boa.

Nossos critérios diagnósticos atuais para o que hoje chamamos de transtorno do espectro do autismo incluem coisas como déficits persistentes.

Algumas pessoas preferem dizer que as diferenças na comunicação social e na interação social restringem padrões repetitivos de comportamento, interesses ou atividades.

E como eu disse, isso agora inclui sensibilidades sensoriais.

O mais importante em nossa concepção atual, você pode ter um diagnóstico de autismo e um diagnóstico de TDAH ou de ansiedade ou depressão.

Surpreendentemente, isso só foi permitido a partir de 2013 nos critérios diagnósticos atuais. Antes disso, se você era ansioso e autista, sua ansiedade era atribuída ao autismo, o que obviamente não ajuda, e falarei mais sobre saúde mental mais tarde.

Capítulo 4: Ampliação da Compreensão do Autismo

Houve uma grande ampliação desses critérios diagnósticos, incorporando muito mais pessoas. Quando comecei na área, a maioria das crianças autistas frequentava escolas especiais.

Muitos ou a maioria tinham deficiência intelectual, dificuldades de linguagem, e estávamos realmente lutando contra muitos subdiagnósticos.

Agora, a maioria das crianças autistas está na escola regular. Esse pode nem sempre ser o melhor lugar para eles se não forem bem apoiados, mas a maioria está no mainstream, a maioria terá um bom funcionamento intelectual e uma linguagem útil ou boa ou excelente.

Então o quadro, a população autista realmente mudou.

À medida que o autismo passou de uma definição restrita para uma definição muito mais ampla, ele também passou de uma condição rara para uma condição comum.

Assim, na década de 1980, falávamos que entre quatro e seis em cada 10.000 indivíduos atendiam aos critérios diagnósticos de autismo. Mas hoje falamos sobre 1% das pessoas ou talvez até 2% das pessoas, e às vezes estudos nos estados dizem números ainda mais altos.

O que aconteceu entre 1980 e hoje? Bem, uma coisa que aconteceu foi que em meados dos anos 90, um novo rótulo de diagnóstico, síndrome de Asperger, foi introduzido para capturar pessoas que não tinham atraso de linguagem ou atraso cognitivo, mas ainda tinham essas dificuldades de comunicação social e os traços repetitivos regionais.

Acho que pela primeira vez na década de 90, se um pai tivesse um filho diagnosticado com autismo mais clássico ou óbvio, ele poderia ler sobre o assunto e encontrar descrições da síndrome de Asperger e pensar: “Ah, poderia ser eu, ou esse pode ser meu pai ou o avô da criança que acabou de receber um diagnóstico de autismo”.

Antes disso, quando a imagem era muito sobre autismo com linguagem hoje com deficiência intelectual, os pais provavelmente não leriam sobre autismo e pensariam “sou eu também”. Então, vemos uma grande expansão aí.

Capítulo 5: Aumento nas Taxas de Autismo

Mas também quero salientar que provavelmente não houve um aumento real nas taxas de autismo.

Não podemos ter certeza porque não podemos voltar retrospectivamente e aplicar nossos critérios de diagnóstico atuais.

Mas o que mostrei no slide é a curva azul suave que é frequentemente usada por instituições de caridade e ativistas do autismo, especialmente nos estados, para dizer: “Observe esse enorme aumento nas taxas de autismo.

Por favor, forneça mais recursos, forneça mais intervenção e apoio”.

Mas no conjunto, coloquei as taxas de autismo em 2002 e em 2006 em diferentes estados da América.

E lembre-se de que na América, o código de diagnóstico que você tem em seu pedido de seguro saúde determina quanto dinheiro você recebe e quais recursos e serviços você recebe.

E acontece que você ganha mais pelo autismo graças à campanha de defensores e pais trabalhadores, você ganha mais pelo autismo do que por um diagnóstico, por exemplo, de deficiência intelectual.

Portanto, é improvável que as taxas muito diferentes e os graus muito diferentes de mudança naquele gráfico de barras inserido em diferentes estados nos digam que, na verdade, no Arizona houve, em 2006, uma mudança no que estava na água, então que mais pessoas eram autistas.

É muito mais provável que os serviços tenham mudado, a conscientização tenha mudado, a oferta tenha mudado.

E a outra coisa que nos ajuda a entender a mudança nas taxas de autismo, além da ampliação dos critérios diagnósticos e de uma maior conscientização e compreensão, é a substituição diagnóstica.

Assim, à medida que as taxas de autismo aumentaram, as taxas de deficiência intelectual como único diagnóstico diminuíram.

Então não acho que haja uma mudança no número de pessoas autistas, embora não possa provar isso.

Capítulo 6: Dados sobre Aumento do Autismo no Reino Unido

Mas há muitas outras explicações possíveis. Então, esses são dados da América e temos essa ressalva sobre registros de seguro médico.

Aqui estão alguns dados recentes do Reino Unido e o que quero destacar são duas coisas.

Primeiro, observe que esses gráficos mostram o aumento percentual. Não são os números de pessoas com diagnóstico de autismo, é o aumento percentual ao longo do tempo.

Portanto, se você começar com muito poucos diagnósticos em uma determinada faixa etária ou, digamos, em mulheres versus homens, você obterá um grande aumento percentual, mesmo que haja ainda menos mulheres sendo diagnosticadas do que homens, por exemplo.

Mas ainda é informativo, eu acho, porque mostra que o grande aumento ocorreu no primeiro diagnóstico na idade adulta acima dos 19 anos.

E em mulheres e meninas, em vez de homens e meninos. Os autores desse trabalho, G.I. Ross e seus colaboradores da Exeter concluem desses dois fatos que eles acham que não foram suficientes para diagnosticar o autismo.

Em vez disso, estávamos atualizando pessoas que historicamente fizeram falta. E voltaremos à atualização dos idosos um pouco mais tarde.

Uma terceira mudança na forma como pensamos sobre o autismo é de pensar que o autismo afeta principalmente meninos e homens para reconhecer que o autismo é relevante para todos os gêneros.

Portanto, na década de 1980, estimamos que talvez cinco ou dez vezes mais homens do que mulheres justificassem um diagnóstico de autismo.

Mas a maioria desses dados vinha de registros clínicos ou de quem estava nos registros de necessidades educacionais especiais.

Parecia que menos, muito menos meninas e mulheres eram autistas em comparação com os homens, mas quando eram autistas, eram mais provavelmente também terão deficiência intelectual.

Agora, avançando para a década de 2020, parece que, a partir de bons estudos meta-analíticos, talvez a proporção seja três vezes maior entre homens e mulheres.

E isso é pegar dados de estudos epidemiológicos realmente bons que foram realizados na comunidade e determinaram quem receberia um diagnóstico de autismo, em vez de olhar as listas de pessoas que já conhecemos.

Capítulo 7: Subdiagnóstico em Mulheres e Meninas

Porque se estamos faltando mulheres ou meninas, então as listas de pessoas que já conhecemos não nos darão uma estimativa justa.

Então, talvez três vezes mais mulheres do que homens. E nesses bancos de dados populacionais, não parece que as mulheres sejam necessariamente mais propensas a ter deficiência intelectual.

A proporção de três para um parece ser verdadeira em todo o espectro de habilidades.

Então, isso me sugere que estamos ignorando ou diagnosticando erroneamente mulheres e meninas, especialmente aquelas que são intelectualmente capazes.

E quando você faz essa comparação de cinco para um ou de 10 para um, quando costumávamos falar sobre a síndrome de Asperger em comparação com três para um, acho que estamos perdendo ou historicamente perdemos um grande número de mulheres e meninas.

E vou falar um pouco sobre isso.

Então, há evidências de que estamos faltando ou historicamente sentimos falta de mulheres e meninas no espectro do autismo? Bem, sabemos que as mulheres são identificadas ou diagnosticadas, em média, mais tarde do que os homens.

Sabemos que um indivíduo do sexo masculino e feminino com o mesmo nível de traços autistas, a mulher tem menos probabilidade de ser diagnosticada.

Então, essas são algumas razões pelas quais podemos pensar que provavelmente as perdemos e então precisamos dizer por que estamos sentindo falta delas?

E acho que grande parte disso é que todos nós carregamos um preconceito inconsciente e um estereótipo do autismo como sendo masculino, independentemente de qualquer outra coisa.

A maioria das pessoas terá conhecido mais homens autistas do que mulheres, mesmo que seja apenas por causa do subdiagnóstico histórico de mulheres e meninas.

Capítulo 8: Estereótipos e Preconceitos no Diagnóstico do Autismo

Mas acho que também carregamos muitos estereótipos inconscientes. Então, a imagem aqui dos carros alinhados e depois dos brinquedos fofinhos alinhados, se você olhar para os carros alinhados, você pode muito bem pensar: “Ah, sim, isso é bastante autista alinhar as coisas, suportar alinhar as coisas repetidamente”.

Isso pode ser um sinal de que esta criança tem traços autistas elevados ou justifica um diagnóstico de autismo.

Mas então você olha para os brinquedos fofinhos alinhados e sua primeira resposta pode ser bem diferente. Pode ser: “Ah, que fofo, talvez ela esteja fazendo uma suposição, talvez ela vá brincar de escola e fingir que os ensina”.

E então isso não parece nada autista. Mas, na verdade, são os mesmos comportamentos. Estamos apenas trazendo uma espécie de lente de gênero para eles.

E da mesma forma, sabemos que os tipos de sinais óbvios de autismo que, digamos, os professores do ensino fundamental podem, em média, procurar, nem sempre funcionam para captar as meninas desse espectro.

Então você pode ver um garotinho autista que é bastante óbvio no parquinho porque enquanto os outros meninos estão jogando futebol, ele está apenas andando pelo perímetro andando pelo perímetro. E um professor perceberá isso.

Mas um professor pode não identificar uma garota que está no limite do grupo social de meninas que estão todas conversando, que estão rindo um pouquinho depois de rirem ou parecerem um pouco deslocadas.

Portanto, a manifestação do autismo em meninas também pode, às vezes, parecer um pouco diferente ou não se enquadrar em nossos estereótipos.

Então, por exemplo, muitas pessoas podem pensar que o estilo autista social será ser socialmente distante, mas, na verdade, muitas meninas autistas e muitos meninos autistas também são muito, muito apegados a uma pessoa, a uma criança na escola.

Na verdade, eles são extraordinariamente apegados a eles. Mas isso nem sempre se enquadra no nosso estereótipo de autismo.

Outra razão pela qual podemos estar faltando mulheres e meninas no espectro do autismo tem a ver com a ofuscação do diagnóstico.

E é claro que isso também pode acontecer com meninos e homens, mas particularmente o ofuscamento diagnóstico de diagnósticos pertinentes que são mais de gênero, uma espécie de estereotipados.

Portanto, os transtornos alimentares são um exemplo muito bom, e pelos meus colegas do IOPPN, sabemos que cerca de 20 a 30% das mulheres que procuram os serviços por causa da anorexia, se forem testadas para o autismo, passarão o limiar de diagnóstico para um autismo.

Diagnóstico, mesmo que nunca tenham tido esse diagnóstico antes.

Você precisa ter cuidado ao tirar conclusões, porque sabemos que quando você está com um peso de fome, isso afeta sua cognição, especialmente sua cognição social. Mas acho que há evidências de que quando essas mulheres jovens atingem um peso saudável, elas ainda têm características de autismo, o que provavelmente seria suficiente para ter um diagnóstico de autismo.

Então, o que aconteceu é que talvez um médico veja o transtorno alimentar, mas não vá além e pergunte: essa anorexia está no contexto do autismo?

Capítulo 9: A Importância do Diagnóstico Correto

E isso realmente importa. Meus colegas da ala de transtornos alimentares me contaram que agora eles têm um caminho maravilhoso para mulheres e homens autistas se eles também tiverem transtornos alimentares.

Mas antes disso, quando ainda estavam aprendendo, eles me contaram sobre uma mulher da enfermaria que, ao contrário de todos os outros pacientes com anorexia que eram muito bem arrumados, sempre com os cabelos limpos, sempre lavados, ela era bastante desgrenhada e um pouco caótica.

E ninguém queria dizer nada porque você não faz comentários negativos sobre a aparência de alguém em uma enfermaria de anorexia.

Mas alguém conversando com ela pensou: “Bem, talvez isso não seja apenas anorexia, talvez seja autismo”.

E eles conversaram com ela e na verdade, ela queria que fosse dado um regime para tomar banho todas as manhãs e lavar o cabelo a cada três dias.

Ela queria uma rotina que fosse escrita e então ficou muito feliz em segui-la, mas sem estrutura, ela não tinha certeza do que fazer para se manter meio limpa e bem.

E da mesma forma, descobriu que seu distúrbio alimentar não tinha nada a ver com preocupações com a imagem corporal.

Em vez disso, ela queria manter seu peso em um número específico, que por acaso era um número primo.

E tratava-se de interesse nesse número e da necessidade de controle, o que, claro, costuma acontecer com muitas pessoas com transtornos alimentares. Mas ela queria controlar esse número.

E quando lhe foi explicado que ela poderia buscar um número primo diferente que estivesse em uma faixa de peso saudável, ela ficou bastante feliz com isso, com alguns conselhos sobre o fato de que é difícil garantir que você estará sempre absolutamente ligado a um número específico, mas um fator muito diferente para o transtorno alimentar.

É muito importante saber que isso era autismo, bem como anorexia.

Capítulo 10: Camuflagem no Autismo

E outra razão pela qual podemos sentir falta não apenas de mulheres e meninas, mas também de alguns homens e meninos, tem a ver com o que tem sido chamado de camuflagem.

Muitos adultos autistas e alguns jovens nos dizem que trabalham arduamente para se encaixar no mundo neurotípico e se passarem por neurotípicos, geralmente porque foram intimidados ou condenados ao ostracismo por seus comportamentos autistas.

E eles dirão que, por exemplo, selecionaram uma garota em sua classe na escola ou uma mulher no trabalho que parece ser socialmente bem-sucedida e copiaram tudo sobre sua cópia, como ela se veste, como ela arruma o cabelo, talvez como ela faz sua maquiagem, como ela fala, sobre o que ela fala, copia tudo para vestir uma espécie de armadura para ir desconhecida e não intimidada e talvez até aceita e conversar até que você possa chegar a esse ponto para desenvolver uma amizade.

Então, com base no que os próprios autistas nos contaram, Laura Hall desenvolveu um pequeno questionário para medir esse tipo de camuflagem.

E pergunta coisas como até que ponto você concorda com as seguintes afirmações? “Aprendo como as pessoas usam seus corpos e rostos para interagir assistindo TV ou filmes” ou “Quando estou interagindo com alguém, copio deliberadamente sua linguagem corporal ou expressões faciais” e você pode responder que discorda ou que concorda um pouco ou que concorda totalmente e você recebe uma pontuação de camuflagem.

Agora, a camuflagem é importante porque sabemos que, embora tenha algumas vantagens que pessoas autistas nos contam, como, por exemplo, poder ir a uma entrevista de emprego ou iniciar uma conversa com alguém de quem você gostaria de ser amigo, também tem custos significativos.

Portanto, este gráfico mostra apenas alguns de nossos trabalhos onde descobrimos que o quanto as pessoas dizem que se camuflam está negativamente correlacionado com a qualidade de vida autodeclarada. Isso vale tanto para homens quanto para mulheres nesta amostra. E também sabemos que pessoas autistas nos dizem que camuflar é exaustivo. E se você se imagina tentando manter uma máscara 24 horas por dia ou o dia todo na escola, não é surpresa que você chegue em casa e tenha um colapso. E também que isso corrói o senso de identidade.

Então, uma jovem autista de 16 anos com quem eu estava conversando me contou sobre sua crise de saúde mental, que levou ao seu próprio hospital. E ela falou comigo sobre como, quando ela se assumiu, seus amigos realmente se uniram em torno dela. E enquanto ela falava, eu pensava, isso é adorável, isso é tão legal. E então ela disse: “Mas é claro que eles não são amigos de mim. É a máscara que uso”. E então todo aquele amor e carinho não a alcançavam porque ela não sentia que ela era autêntica com seus amigos. Ela sentia que eles eram amigos das máscaras que ela usava.

Capítulo 11: Repensando o Treinamento de Habilidades Sociais

E mascarar a camuflagem realmente me fez pensar de forma muito diferente sobre a rota tradicional de treinamento de habilidades sociais. Isso por tantos anos foi absolutamente o que foi considerado uma boa ideia para, digamos, adolescentes autistas. Os grupos de habilidades sociais dizem o que deveriam fazer e o que estão fazendo de errado. E se alguém quiser perguntar sobre isso em perguntas, ficarei muito feliz em falar sobre isso.

O autismo também deixou de ser uma condição infantil e, na verdade, reservada de psiquiatras infantis e pediatras para ser uma condição vitalícia. Sabemos que as pessoas não deixam de ser autistas. Eles não superam o autismo. O autismo é inerente à forma como eles veem o mundo e como o processam. E embora, como acontece com todos nós, mudemos à medida que envelhecemos, a maioria das pessoas autistas viverá a maior parte de suas vidas como adultos.

E sabemos por um estudo recente de registros de médicos de família que acima de 59 anos, em cada 10 adultos autistas não são diagnosticados. Então, realmente estamos perdendo e sabemos muito pouco sobre a velhice de pessoas autistas.

Capítulo 12: Autismo e Envelhecimento

E é importante saber porque precisamos saber se as necessidades de saúde, por exemplo, serão diferentes. Os registros médicos nos estados sugerem que todos os tipos de doenças físicas são piores entre aqueles que têm diagnóstico de autismo. Parte disso pode refletir vidas difíceis, vidas estressantes.

E temos um estudo em que analisamos, novamente, uma coorte populacional em ritmo de envelhecimento. E para aqueles indivíduos com traços autistas elevados, não exigimos um diagnóstico porque sabemos que com mais de 50 anos a maioria das pessoas não é diagnosticada. Mas aqueles com traços autistas elevados tinham um ritmo mais rápido de envelhecimento biológico, bem como pior estado de saúde física relatado.

Mas uma análise de mediação sugeriu que não foi o autismo o responsável pelo pior resultado do envelhecimento, mas sim as coisas intermediárias. Portanto, isolamento social, problemas de saúde mental e ansiedade, sono ruim e problemas de saúde. Então não poder ter um estilo de vida saudável. Essas foram as coisas que levaram a esse ritmo mais rápido de envelhecimento.

Portanto, não há nada de fatalista nisso, até onde sabemos, que nos diga que as pessoas autistas terão uma velhice menos saudável, mas sabemos que as pessoas autistas, em média, têm uma vida menos feliz. Isso é algo que todos podemos mudar e uma vida menos feliz. E sofrer bullying, por exemplo, está para todos nós relacionado a problemas de saúde física e mental.

Capítulo 13: Uma Abordagem Dimensional do Autismo

Então, o autismo também mudou quando pensamos nele como categoricamente diferente de qualquer outro diagnóstico e do desenvolvimento neurotípico para ter uma abordagem muito mais dimensional. Então, antigamente, teria sido, sim, você recebe o diagnóstico de autismo, ou não, você não recebe o diagnóstico de autismo.

Mas as pessoas começaram a se interessar quando ficou claro, a partir de estudos com gêmeos, que o autismo era fortemente genético. As pessoas ficaram interessadas em medir o que chamaram de fenótipo mais amplo do autismo nos parentes de crianças ou adultos autistas diagnosticados, e procurar por pequenos sinais, sinais cinzentos de traços autistas em parentes não diagnosticados, não autistas para tentar entender o tratamento da família, tentar e entender a genética.

E quando as pessoas começaram a criar medidas dimensionais para traços autistas, você pôde ver que, na verdade, na população em geral, pelo menos no nível comportamental, estamos todos em algum lugar nesse continuum. Então, este é o quociente do espectro do autismo, talvez a medida de traço de autismo mais conhecida, que também está disponível gratuitamente e é o que Nice recomenda como uma espécie de primeiro rastreador para saber se vale a pena ir mais longe em uma jornada de diagnóstico.

Não está isento de críticas, mas essas são algumas das perguntas que você faria se o usasse. Você precisa dizer até que ponto você concorda que: “Eu prefiro fazer as coisas da mesma maneira repetidamente”, “Muitas vezes percebo pequenos sons quando outras pessoas não percebem”, ou “Você prefere fazer coisas com outras pessoas em vez de sozinho”. E isso seria pontuado inversamente, esperando que, em média, mais pessoas autistas dissessem que preferem fazer as coisas por conta própria.

Embora eu realmente enfatize isso e contrarie o mito de que pessoas autistas não são sociáveis. Muitas pessoas autistas são altamente sociáveis e muitas pessoas autistas são absolutamente extrovertidas. E também aproveite a oportunidade para combater o mito de que as pessoas autistas não têm empatia emocional porque não há absolutamente nenhuma evidência disso. Pessoas autistas são empáticas com os outros. Eles podem achar difícil ler a mente de outra pessoa no sentido de saber que outra pessoa pode pensar algo diferente, mas certamente se preocupam com o sofrimento e as emoções de outras pessoas e assim por diante.

Portanto, você pode ver que, se responder a esse tipo de pergunta sobre características, obterá uma distribuição. E você pode ver aqui, nos estudos coletados, a distribuição de homens em média e de mulheres com os homens em média, pontuando um pouco mais.

Capítulo 14: Debates sobre a Natureza Dimensional do Autismo

Agora, quando pensamos em uma abordagem dimensional do autismo, às vezes, incluindo alguns autodefensores autistas, diremos: “Ah, não, não, não, você não pode ser um pouco autista assim como não pode estar um pouco grávida”. Então acho que depende do nível de análise.

Comportamentalmente, acabamos de ver que você pode ser um pouco autista, pode ter muitos traços autistas ou muito poucos traços autistas ou algo entre os dois. É claro que às vezes há medidas no nível comportamental que não atingem diferenças qualitativas. Então, se você fosse socialmente ansioso, se tivesse fobia social, você poderia dizer que prefere fazer coisas sozinho. Se você tem TOC, você pode dizer que você não diria que prefere repetir as coisas indefinidamente, mas pode dizer que tende a repetir as coisas indefinidamente. Portanto, há outras maneiras de você pontuar nesses itens comportamentais.

Capítulo 15: Genética do Autismo

Se pensarmos no nível genético, você certamente pode ser um pouco autista. O que sabemos sobre a genética do autismo, a partir de estudos com gêmeos, é que as influências genéticas no autismo diagnosticado se sobrepõem em grande parte às influências genéticas nos traços autistas subclínicos.

Também sabemos que, para a maioria das pessoas autistas, a genética do autismo é igual à genética da altura deles e da nossa. É um produto de centenas e centenas de alelos comuns, variantes genéticas comuns, que todos nós compartilhamos. E algumas pessoas têm mais deles e são mais altas ou têm mais traços autistas, e algumas pessoas têm menos deles ou uma combinação diferente deles. E são mais baixas ou têm menos traços autistas. É apenas em uma pequena minoria de pessoas autistas que uma mutação rara que é qualitativamente diferente do que todos nós temos parece estar desempenhando um papel importante em seu autismo.

Capítulo 16: Autismo como Múltiplas Condições

Mas para a maioria das pessoas, a genética do autismo, assim como a genética da altura, e sabemos disso a partir de estudos com gêmeos, outra maneira pela qual o autismo mudou é de pensar no autismo como uma coisa para pensar no autismo como muitas coisas.

Portanto, estas são imagens que mostram maçãs e laranjas e uma especulação sobre por que fizemos pouco progresso na compreensão da biologia do autismo. E até certo ponto a genética do autismo. Uma hipótese é que estamos misturando maçãs e laranjas em nossos estudos e que na verdade temos muitos indivíduos diferentes que todos estão sob esse guarda-chuva comportamental do autismo, mas têm diferentes bases etiológicas ou biológicas.

Então eu falei sobre a genética, que é novamente mostrada aqui, a muito pequena parte do bolo que tem a ver com mutações ou novos eventos que são diferentes da população em geral e a grande parte do bolo, onde é apenas uma questão de quantas variantes comuns você tem. As pessoas agora falam às vezes não sobre autismo, mas sobre os autismos para tentar reconhecer que pode haver essa enorme heterogeneidade biológica, pelo menos, dentro da categoria que chamamos de autismo.

Curiosamente, apesar da busca por biomarcadores e formas de estratificar ou dividir o grande espectro do autismo, até o momento, houve muito pouco sucesso. E a única distinção real que tem peso em termos de prognóstico, por exemplo, é a diferença entre autismo com deficiência intelectual, dificuldades de linguagem e autismo sem deficiência intelectual. Esses dois parecem seguir caminhos bastante diferentes e relacionar-se de maneira bastante diferente com a história genética.

Capítulo 17: Autismo como Múltiplas Características em um Indivíduo

Autismo, também podemos pensar como uma mudança de uma coisa para muitas em um sentido diferente. Então, antes eu estava falando sobre pegar todo o espectro do autismo e dizer que quando você compara uma pessoa autista com outra, elas podem ter bases biológicas ou etiologias muito diferentes, mas agora quero que você pense em apenas uma pessoa autista.

E quero sugerir que, mesmo em uma pessoa autista, as origens das diferentes características que compõem o que chamamos de autismo podem ser muito distintas. Então, tradicionalmente costumávamos falar sobre a tríade no autismo, diferenças sociais, diferenças de comunicação, comportamentos rígidos e repetitivos. E costumávamos pensar nisso como os três lados de uma coisa que era o autismo. Mas embora seja verdade que se você for a uma clínica de autismo e observar pessoas que têm o diagnóstico, sempre descobrirá que elas têm todas as três partes.

Se você observar a população em geral, descobrirá que, na verdade, essas três partes se separam em muitos casos. E, de fato, também nas famílias, nas famílias onde há uma criança autista, muitas vezes você descobrirá que o bisavô era engenheiro ou revisor, tinha um olho incrível para os detalhes, gostava de comer o mesmo almoço todos os dias, o que era socialmente bom. E então há a tia fulana que era um pouco eremita que tinha um ou dois amigos próximos, mas realmente achava o social muito difícil, mas não era particularmente rígido de outra forma. Assim, você pode ver diferentes partes do que acontece na criança autista em diferentes partes da árvore genealógica.

E da mesma forma, quando olhamos para a população em geral e conseguimos fazer isso no estudo de desenvolvimento inicial de gêmeos, descobrimos que, embora houvesse mais do que o esperado por acaso, crianças que tinham todas as três dificuldades ou diferenças, havia muitos filhos que tinham apenas um.

Portanto, havia cerca de 3% de crianças que tinham apenas dificuldades sociais, conforme avaliado pelos pais, 3% que tinham apenas dificuldades de comunicação, 4% que eram um pouco rígidos. E todos eles são definidos como estando entre os 5% melhores em comparação com seus pares. Portanto, o maior grupo são aqueles que têm apenas uma área de diferença ou dificuldade, embora quando olhamos para o autismo, vejamos tudo se encaixando.

E então também descobrimos com o trabalho com gêmeos que essas diferentes partes do que chamamos de autismo, na verdade, têm influências genéticas distintas. Portanto, a maior parte da influência genética nas habilidades e dificuldades sociais não se sobrepõe às influências genéticas sobre o quão rígido ou flexível você é.

E uma das razões pelas quais é útil conhecer ou propor uma hipótese é que historicamente tentamos procurar uma explicação no nível psicológico para compreender todas as diferentes facetas de como uma pessoa autista entende o mundo. Mas não acho que precisamos, porque se as diferentes partes do autismo têm origens genéticas diferentes, então por que as diferentes facetas do autismo também não podem ter origens diferentes nos processos da mente? Muito brevemente, essas são três explicações diferentes para diferentes partes do que chamamos de autismo, mesmo em uma pessoa. E falarei brevemente sobre eles em casos de interesse.

Capítulo 18: Explicações para Diferentes Aspectos do Autismo

Portanto, as diferenças sociais no autismo, que incluem não uma falta de sociabilidade, mas uma dificuldade às vezes em saber se alguém, por exemplo, está brincando, mentindo ou sendo sarcástico, em saber como iniciar uma amizade, como dizer a coisa certa, como não dizer a coisa errada, mesmo que seja a coisa certa. Essas dificuldades sociais são bem explicadas por uma dificuldade em se colocar no lugar de outra pessoa, uma dificuldade em rastrear automaticamente o que outra pessoa está pensando e sabendo, porque sabemos há muito tempo que muitas crianças autistas não contam mentiras nem entendem que outras pessoas possam mentir.

Mas contar mentiras só faz sentido se você sabe de algo que eu talvez não saiba, ou que você pode me fazer pensar em algo que não é verdade. Mas se você não entende que mentes têm pensamentos diferentes, se não consegue rastrear o que os outros estão pensando, então isso não fará sentido. E isso deixa algumas pessoas autistas muito vulneráveis, e também muito honestas, o que, claro, pode ser um recurso maravilhoso.

Então temos, no lado mais não social, sabemos que o autismo é caracterizado não apenas por algumas dificuldades, mas também por alguns recursos. E um aspecto da habilidade no autismo é uma incrível atenção aos detalhes. Nem todas as pessoas autistas, mas, em média, a maioria das pessoas autistas tem uma visão melhor para detalhes do que o resto de nós. Às vezes, esse olhar para os detalhes torna difícil ter uma visão geral, entender a essência, mas ainda assim, por exemplo, nesta tarefa, que é o teste de figuras incorporadas, onde você tem que encontrar a forma simples escondida no colorido, mais forma complexa. Para a maioria das pessoas não autistas, isso é difícil porque vemos a forma colorida como uma garota, a vemos como um todo. Mas as pessoas autistas muitas vezes descrevem ver as coisas como partes e, portanto, eles podem facilmente ampliar e ver onde estará essa forma simples.

E então outro aspecto do autismo parece estar relacionado à dificuldade de planejar e lidar com mudanças. E parte disso pode ser muito detalhado. Portanto, mesmo uma pequena, o que para nós é, uma pequena mudança detalhada realmente, realmente importa se é isso que você está ampliando. Mas parte disso provavelmente também tem a ver com o que é chamado de disfunção executiva ou dificuldade nas funções do lobo frontal de planejamento, monitoramento, flexibilidade diante de mudanças, lidar com novidades e assim por diante.

E é isso que muitas vezes impede algumas pessoas autistas. Portanto, trabalhando em um ambiente universitário, temos muitos, muitos estudantes que são autistas e muito, muito inteligentes, mas às vezes eles têm dificuldade quando chegam à universidade para organizar suas vidas. E é a organização que realmente começa a ser um problema para eles. E lidar com a mudança, lidar com o fato de que aquela palestra realmente está acontecendo em algum lugar diferente agora e você não recebeu nenhum aviso, e isso pode deixá-lo completamente confuso.

Capítulo 19: Autismo Puro vs. Autismo Complexo

Portanto, outra maneira pela qual o autismo mudou foi pensar no autismo e estudar o autismo em sua forma pura. Então havia uma moda de dizer, bem, devemos apenas estudar pessoas autistas que não têm problemas de linguagem, não têm deficiência intelectual, não têm problemas de saúde mental, porque então estamos estudando autismo puro e reconhecendo agora que o autismo puro é cada vez mais raro.

E Christopher Gilberg tende a dizer que o autismo puro não vem à clínica porque se o autismo é o único problema ou a única característica, não é um problema. E você pode encontrar seu nicho e viver muito bem apenas com autismo. Mas, infelizmente, o autismo é muito raro e a maioria das pessoas autistas está lutando contra muitas outras coisas. E são essas outras coisas que tornam a vida difícil de viver, não o autismo.

E essas outras coisas incluem epilepsia e deficiência intelectual, problemas de sono, problemas de sono podem ser um assassino absoluto. E ainda assim um tratamento relativamente fácil para muitas pessoas autistas, as sensibilidades sensoriais podem ser muito, muito difíceis. E essa é uma das coisas no local de trabalho, pensando naquele relatório de hoje, que o quê, onde adaptações razoáveis são necessárias, mas ansiedade e depressão, muito comuns. Um TDAH, TOC, transtorno de coordenação do desenvolvimento ou dispraxia, todos muito comuns no autismo e podem tornar a vida difícil e ainda mais importante para nós reconhecermos porque cabe à sociedade lidar com o estigma e o bullying, ser condenado ao ostracismo, ser discriminado são todas as coisas que tornam a vida difícil para as pessoas autistas, não para o autismo.

Portanto, sabemos que cerca de 70 ou 80% das crianças e adultos no espectro do autismo terão um problema de saúde mental diagnosticado, e muitos terão mais de um, com ansiedade e depressão entre as mais altas. E aprendemos tragicamente nos últimos anos que o suicídio é elevado entre pessoas autistas, especialmente entre mulheres no espectro do autismo e mulheres que não têm deficiência intelectual.

Capítulo 20: Estudo Longitudinal sobre Saúde Mental em Crianças Autistas

Isto é do nosso estudo longitudinal novamente sobre o estudo de desenvolvimento precoce de gêmeos, onde perguntamos aos pais sobre diferentes tipos de dificuldades emocionais que podem ser ansiedade e depressão, problemas de conduta, hiperatividade. E perguntamos a eles aos quatro, sete e 13 anos de idade.

E, nesses diagramas, cada linha horizontal é uma criança, e se estiverem em verde, estão bem. Eles não têm problemas em nenhuma dessas áreas. E se estiverem na faixa laranja, terão pelo menos uma dificuldade de nível clínico. E temos um grupo de comparação retirado do grupo de Ted, onde eles não têm autismo, e você pode ver que a maioria dessas crianças está no verde aos quatro anos. Alguns pick up, há algumas dificuldades aos sete, alguns drop dificuldades. E, novamente, aos 13 anos, a maioria não tem nenhuma dificuldade relatada pelos pais.

E então você pode olhar para o grupo de autismo e aos quatro, cerca de 50% já tem dificuldades em uma dessas áreas. E quando você completar mais sete anos, pegue-os, alguns os deixem cair, mas muitos mais os peguem. E novamente aos 13 anos, então você pode ver a persistência. E abaixo temos o berço, gêmeos. Agora, o autismo é altamente genético. Muitos gêmeos de crianças autistas são autistas, mas alguns não são. E quando você olha para o berço, gêmeos, você tem um controle perfeito para o ambiente familiar para SES e outros tipos de coisas que, é claro, sabemos que afetam o bem-estar das crianças. Mas aqui você pode ver que os gêmeos não autistas nas famílias onde há um gêmeo autista estão geralmente no verde.

Capítulo 21: Pesquisas sobre Envelhecimento e Autismo

E este é um trabalho do Dr. Gavin Stewart, a quem também devo agradecer por ser coautor do texto que estará no site do Gresham College para acompanhar esta palestra. E Gavin tem trabalhado muito sobre envelhecimento e autismo, e trabalhou com um estudo de longo prazo sobre envelhecimento, que não é sobre autismo, mas apenas sobre envelhecimento saudável.

Se você tem mais de 50 anos, pode se inscrever no Protect e, todos os anos, pode realizar tarefas cognitivas e responder perguntas sobre seu bem-estar. E como sabemos que a maioria das pessoas autistas com mais de 50 anos não é diagnosticada, fornecemos uma medida do traço do autismo e analisamos aqueles que têm traços autistas elevados.

E neste diagrama de Venn, o tamanho dos círculos mostra a porcentagem relativa de pessoas afetadas por problemas de sono em amarelo, por depressão em azul, por ansiedade em laranja e a sobreposição entre eles. E você pode ver que os problemas de sono são um problema muito maior para o grupo com alto traço de autismo em comparação com pares bem pareados, que não são autistas e têm baixos traços de autismo. E a sobreposição desses problemas de sono com problemas de saúde mental é muito significativa.

Capítulo 22: Autismo e Transtorno de Estresse Pós-Traumático

E quero falar brevemente sobre uma área específica da saúde mental que consideramos bastante negligenciada pelo espectro do autismo, e é importante pensar sobre isso. Assim, com Freya Rumble, que é psicóloga clínica, já especulamos há algum tempo que as pessoas autistas podem, em média, ser mais vulneráveis ao desenvolvimento de transtorno de estresse pós-traumático.

E isso ocorre porque, em primeiro lugar, sabemos que pessoas autistas vivenciam mais eventos adversos na vida do que pessoas não autistas, bullying que já mencionei, mas também agressão e outros tipos de eventos negativos na vida. Também sabemos que pessoas autistas processam informações de maneira diferente, com atenção aos detalhes.

E uma das diferenças individuais na população em geral que tende a determinar se dois indivíduos que sofreram um evento traumático, qual deles continuará a desenvolver sintomas de TEPT de longo prazo e qual não, uma diferença individual de relevância é quão bem você consegue entrelaçar suas experiências em uma história coerente, uma narrativa coerente. E se você permanecer bastante fragmentado e focado nos detalhes, é mais provável que continue a ter sintomas de TEPT. Portanto, esse foco detalhado no autismo pode torná-los mais vulneráveis a desenvolver sintomas de TEPT.

Há também aspectos do processamento sensorial que são importantes no TEPT, e mencionei sensibilidades sensoriais no autismo. E, por último, como você lida com os estágios iniciais naturais dos flashbacks e assim por diante, que talvez todo mundo teria depois de um evento traumático. O fato de você usar um estilo de enfrentamento evitativo ou um estilo de enfrentamento mais adaptativo também determina sua probabilidade de desenvolver TEPT. E, novamente, pensamos que pessoas autistas que às vezes mostram um estilo de enfrentamento evitativo poderiam ser mais vulneráveis por esse motivo.

Capítulo 23: Estudo sobre TEPT em Adultos Autistas

Então, em um estudo que fizemos com adultos autistas, pedimos a adultos autistas que participassem se eles sentissem que algo tinha acontecido com eles que era negativo e que ainda permanecia com eles, que eles sentiam era um trauma. E neste estudo específico, tivemos 59 pessoas que participaram e que nos relataram um trauma de tipo tradicional.

E com isso quero dizer que ele se qualificaria para o diagnóstico de TEPT no sistema americano, o DSM-5, onde há uma definição muito restrita de trauma e deve envolver testemunhar ou estar sujeito a algo que seja uma agressão grave ou uma ameaça à vida. Então você pode ver aqui que uma grande proporção da fatia azul da torta são pessoas que denunciam uma agressão física, a fatia laranja do gráfico, as pessoas estão relatando agressão sexual, e outros traumas qualificados.

E demos a esses indivíduos uma lista de verificação de sintomas de trauma, lista de verificação APTSD. Não é o mesmo que um diagnóstico. Isso foi feito principalmente durante a pandemia, então é feito remotamente, mas é um instrumento válido para medir seus sintomas de TEPT. E descobrimos que 45% dos adultos autistas relataram sintomas que estavam na faixa clínica. Agora, essa é uma porcentagem realmente alta em amostras da população em geral, onde eles relatam ter experimentado um evento traumático como uma agressão física, cerca de 10% continuarão a ter sintomas persistentes de TEPT. Porcentagem muito, muito maior aqui para pessoas autistas.

Mas a razão pela qual mostrei a você a foto de um ônibus quando comecei a falar sobre TEPT e autismo é que uma das razões pelas quais me interessei por essa área foi um homem autista me contando sobre sua experiência de pegar o ônibus para o trabalho todos os dias, e então um dia o ônibus teve que fazer um desvio por causa de obras na estrada e ele teve que descer do ônibus no meio do nada. Ele não sabia se aquela era uma área segura de Londres ou não. Ele não sabia como chegaria ao trabalho e estava absolutamente assustado e perturbado.

E depois disso, ele não só não pegaria o ônibus para o trabalho, como também não pegaria nenhum ônibus para lugar nenhum. E quando ele passasse por seu ponto de ônibus habitual, ele começaria a reviver esse medo e teria flashbacks desse evento. Bem, um desvio de ônibus não contaria no DSM-5 como um trauma, mas acho que ficou claro que esse homem estava passando por problemas de saúde mental relacionados ao trauma.

Capítulo 24: TEPT em Autistas após Eventos Não Convencionais

Portanto, estávamos particularmente interessados em verificar se as pessoas autistas não são apenas mais vulneráveis ao TEPT tradicional, mas também desenvolvem esses sintomas após eventos incomuns que a maioria das pessoas pode não considerar traumáticos. E então este gráfico de pizza agora mostra os 59 adultos autistas que nos contaram sobre um trauma que não se encaixaria no DSM-5.

O grande segmento azul é o luto, o segmento amarelo é o bullying. Há um segmento cinza, que são situações sociais difíceis, tendo experiências muito negativas em situações sociais. E o segmento laranja depois do azul são suas próprias crises de saúde mental. E dessas pessoas, novamente, 43% apresentaram sintomas de TEPT além do limite. Portanto, não parece importar se o que você experimentou é objetivamente uma ameaça à vida. Se para você é traumático, então para pessoas autistas, a taxa de sintomas de TEPT parece ser alarmantemente alta.

Capítulo 25: Autismo e Internações Psiquiátricas

E mais um ponto sobre autismo e saúde mental, antes de passar para a mudança final no conceito de autismo. Estes são dados de Miriam Martini, trabalhando em Estocolmo usando registros populacionais. E estes são dados de jovens entre 16 e 25 anos, informações sobre internação psiquiátrica.

A barra escura é formada por autistas, meninos e homens jovens, depois meninas e mulheres jovens autistas, e então eles são comparados com colegas neurotípicos, homens e mulheres. E você pode ver as taxas alarmantemente altas de hospitalização psiquiátrica. E Miriam escreve no artigo, com apenas 25 anos de idade, 22% das mulheres autistas e quase 11% dos homens autistas, em comparação com menos de 4% de seus pares neurotípicos foram hospitalizados por dificuldades psiquiátricas. Nível realmente sério de carga de saúde mental.

Capítulo 26: Mudança para uma Perspectiva de Neurodiversidade

Portanto, a mudança final em nossa compreensão do autismo é pensar no autismo não como um transtorno, em vez de um modelo médico onde pensaríamos sobre “O que há de errado com a criança? Por que a criança não entende o mundo social?”, mas sob as lentes da neurodiversidade, para um modelo mais social onde entendemos que as dificuldades no autismo surgem de uma incompatibilidade entre a maneira autista de compreender o mundo e o ambiente e as expectativas neurotípicas projetadas.

E então, em vez da retórica do passado e ainda às vezes nos estados ou em outros países, como “Como você salvaria seu filho do autismo?”, em vez disso, teríamos uma lente muito mais neurodiversitária. E como esses autodefensores do autismo insistem, falar sobre a cura do autismo seria tão inapropriado agora quanto era inapropriado quando os psiquiatras costumavam falar sobre a cura da homossexualidade, por exemplo. O autismo é uma maneira diferente de estar no mundo, é uma condição neurodivergente no sentido de que diverge da média, mas é uma forma de ser igualmente valiosa e válida e encorajando isso.

Alguns empregadores, como ouvimos falar no noticiário hoje, estão empregando especificamente pessoas autistas pelos muitos pontos fortes que possuem, incluindo integridade e senso de justiça e atenção aos detalhes, persistência em uma tarefa e assim por diante.

Capítulo 27: Inclusão e Neurodiversidade nas Escolas

E isso é apenas para destacar algum trabalho de uma colega, Dra. Rebecca Wood, analisando o que uma escola inclusiva realmente significa. E para ela, isso significa que aceita a neurodivergência dos professores e dos demais funcionários da escola.

Então, a maioria de nós pensaria: a escola é inclusiva? Tem uma boa atitude em relação às crianças? Os alunos que são autistas e têm TDAH têm dislexia, mas e os professores? Se os professores não se sentirem confortáveis em divulgar seu diagnóstico, então não é uma escola inclusiva. E é claro que agora existem projetos semelhantes para policiais autistas, força de trabalho, médicos autistas e assim por diante.

Capítulo 28: Conclusão e Perspectivas Futuras

Então, para concluir, o autismo mudou de restrito para amplo, com um aumento nos diagnósticos de raro para comum, embora ainda subdiagnosticado em alguns grupos desde a infância até a vida, com muito mais pesquisas necessárias sobre o envelhecimento, de discreto a dimensional, e de uma coisa para muitos do puro ao complexo, com uma ênfase real agora na compreensão e melhoria da saúde mental das pessoas autistas e do transtorno à diferença.

E o desafio agora é ouvir todas as vozes. A voz autista está entrando em pesquisa, mas como ouvimos a voz autista de pessoas que têm deficiência intelectual e também são autistas, por exemplo? E é realmente fascinante pensar, olhando para o futuro, quais são as implicações para o futuro da pesquisa sobre o autismo e para melhorar a vida das pessoas autistas.

Muito obrigado.

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PERGUNTAS E RESPOSTAS

Conceitos básicos do autismo

P: O que define o transtorno do espectro do autismo? R: O autismo é uma síndrome comportamental caracterizada por diferenças sociais e de comunicação, comportamentos rígidos e repetitivos e sensibilidades sensoriais presentes desde o início da vida, muitas vezes diagnosticadas muito mais tarde.

P: Como o conceito de autismo evoluiu? R: O espectro do autismo agora é mais amplo e mais inclusivo, com critérios diagnósticos de 2013 permitindo o diagnóstico de autismo juntamente com TDAH, ansiedade e depressão, em comparação com o autismo infantil de definição restrita da década de 1980.

P: Qual é a prevalência atual do autismo? R: O autismo é uma condição vitalícia que afeta 1-2% das pessoas, sendo que mais de 10% dos adultos autistas não são diagnosticados após os 59 anos de idade, de acordo com os registros de GPs do Reino Unido.

Alterações e implicações do diagnóstico

P: Como a substituição de diagnósticos afetou as taxas de autismo? R: A substituição diagnóstica contribuiu para o aumento dos diagnósticos de autismo, com as taxas de deficiência intelectual diminuindo à medida que os diagnósticos de autismo aumentam, sugerindo uma reclassificação das condições existentes.

P: Que mudança importante ocorreu no diagnóstico do autismo em 2013? R: Os critérios diagnósticos de 2013 para o transtorno do espectro do autismo (TEA) permitem o diagnóstico juntamente com TDAH, ansiedade e depressão, o que não era permitido anteriormente.

P: Como a proporção de gênero no diagnóstico de autismo mudou? R: Na década de 1980, estimava-se que o autismo afetava 5 a 10 vezes mais homens do que mulheres, mas estudos recentes sugerem uma proporção de 3:1 sem maior probabilidade de deficiência intelectual em mulheres.

Camuflagem e qualidade de vida

P: O que é camuflagem no autismo? R: Camuflagem é um mecanismo de enfrentamento em que os indivíduos autistas deliberadamente imitam comportamentos neurotípicos para evitar o bullying e o ostracismo.

P: Como a camuflagem afeta os indivíduos autistas? R: A camuflagem é exaustiva, corrói o senso de identidade e se correlaciona negativamente com a qualidade de vida relatada por você mesmo, tanto em homens quanto em mulheres.

P: Quais pesquisas apoiam o impacto da camuflagem? R: Um estudo realizado por Laura Hall descobriu que a camuflagem se correlaciona negativamente com a qualidade de vida e corrói a identidade própria.

Diagnóstico em todas as faixas etárias

P: Os adultos mais velhos estão sendo diagnosticados com autismo? R: Os adultos mais velhos são frequentemente não diagnosticados, com um estudo mostrando que, acima da idade de 59, 1 em cada 10 adultos autistas permanece sem diagnóstico.

P: Houve um subdiagnóstico histórico em determinados grupos? R: Estudos recentes indicam subdiagnóstico histórico e diagnóstico incorreto de mulheres e meninas com autismo.

Critérios de diagnóstico atuais

P: Quais são os critérios de diagnóstico atuais para autismo? R: Os critérios de diagnóstico de 2013 incluem déficits persistentes na comunicação social, padrões repetitivos restritos de comportamento, interesses ou atividades e sensibilidades sensoriais.

Mudando as perspectivas sobre o autismo

P: Como o autismo é visto atualmente em termos de neurodiversidade? R: Os “autismos” são mais frequentemente discutidos como neurodivergência do que como um único “distúrbio” a ser tratado.

P: Quais são as direções futuras da pesquisa sobre autismo? R: É provável que as pesquisas futuras se concentrem na compreensão do espectro mais amplo do autismo e na abordagem do subdiagnóstico histórico em vários grupos.

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Fonte e vídeo completo – Changes in the Concept of Autism – Francesca Happé CBE